La respuesta puede estar en las bacterias

VIRUS Y BACTERIASMicrobiotica es el conjunto de microbios que habitan en nuestro cuerpo: virus, bacterias etc.

Hay estudios que subrrayan la relación entre la microbiotica y el desarrollo de la EM. Aunque no se sabe porque se produce la enfermedad es seguro que los virus y bacterias desespeñan un papel fundamental. Se sabe que la microbiotica intestinal influye en la respuesta inmune, el funcionamiento del sistema nervioso y el desarrollo de las enfermedades, y por lo que se hace fundamental para nosotros es: cuando hay un brote y por tanto inflamación en alguna parte del sistema nerviosos se cree que dicha inflamación comienza en el intestino.

Sarkis K. MazmanianYun Kyung Lee (2010) comenzaron un estudio sobre la relación de la microbiotica y la EM, se fijarón en un anterior estudio de Leroy Hood (1993), en el mismo él observo que los ratones del laboratorio que tenian la enfermedad al cambiarlos de laboratorio a otro mas limpio se curaban. Esto se atribuyo a algún factor ambiental desconocido.Años después Mazmanian y Kyung Lee afirmaran que la causa son las bacterias intestinales: “A medida que ganamos una apreciación de cómo profundamente la microbiota intestinal puede afectar el sistema inmunológico, decidimos preguntar si las bacterias simbióticas son la variable que falta en estos ratones con EM”. Para demostrarlo indujeron esclerosis múltiple en animales que no tenian microorganismos intestinales, y dichos animales no contagiaron la EM. El siguiente paso fue introducir un tipo de bacteria especifica que influyen en la inflamación intestinal a estos animales estériles y el resultado fue la aparición de células inmunes Th17 que son las inductoras de EM en animales. La Th17 es fundamental para conbatir infecciones el problema es cuando se activan sin nigún ataque.

Mazmanian señala: “A medida que vivimos más limpia, no estamos simplemente cambiando nuestra exposición a agentes infecciosos, pero estamos cambiando nuestra relación con todo el mundo microbiano, tanto alrededor y dentro de nosotros, y se nos puede alterar el equilibrio entre pro y anti – bacterias inflamatorias (…) Tal vez los tratamientos para enfermedades como la esclerosis múltiple pueden incluir algún día bacterias probióticas que pueden restaurar la función inmune normal en el intestino … y el cerebro.”

Curiosamente la introducción de polisacáridos bacterianos de la especie comensal Bacteroides fragilis, protege contra la enfermedad en los ruedores.

Es posible que la respuesta para acabar con la esclerosis múltiple sea conseguir mantener equilibrada nuestra flora intestinal, pero en lo que se refiere a nosotr@s, que tenemos la enfermedad y no somos ni médicos ni investigadores lo que si podemos hacer es cuidar nuestra alimentación, nuestro estilo de vida, observar y tratar nuestro aparato digestivo y sobre todo darnos cuenta de la importancia del mismo.


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La esperanza va creciendo

MOLECULAS MCAMEscribo este post con mucha ilusión.Ya habia comentado que esta habiendo muchos avances en las investigacipnes y en los ensayos clinicos de la EM. Pero ultimamente cada día hay una nueva noticia: Medicamento orales menos invasivos, mayor aceptación y conocimiento por parte de la sociedad, estudios sobre la fatiga… y ahora:

ESTUDIOS

del Centro de investigación CHUM y la universidad de Montreal

Los investigadores han descubierto una molécula llamada MCAM y que el bloqueo de dicha molécula retrasaria la aparición de la enfermedad y su progresión.

“Creemos que hemos identificado la primera terapia que impactará la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple, reduciendo significativamente la discapacidad y la progresión de la enfermedad “ (Dr. Alexandre Prat, autor principal del estudio, el investigador de la CHUM, y profesor en el Departamento de Neurociencias de la Universidad de Montreal.)

Es una buena noticia y otra prueba de que nuestra vida puede cambiar en cualquier momento y la EM se convierta en una enfermedad del pasado.

 

Medicina tradicional china

 

medicina tradicional chinaSe que esta entrada para algunos resultará una tontería hablando de un tema como la esclerosis múltiple, pero como siempre digo hay que conocerlo todo para tener una opinión solida y decidir el tratamiento que queremos llevar. No hay que cerrarse a nada desde el desconocimiento.

hierbas chinasNo pretendo explicar la medicina tradicional china en este post pero quiero señalar lo que más interesante me parece de ella: en primer lugar como tratan de forma conjunta las afecciones, es decir no tratan el sistema central, el estomago o los pulmones de forma aislada sino que reafirman que todos están relacionado entre si, algo que a mi me parece lógico. Esto se traduce a nivel practico en que para ella no es podemos detener la aparición de un brote o controlar la progresión de la enfermedad sin cuidar los riñones, pulmones o nuestro aparato digestivo. Esta relación en mi caso y entre los que conozco que tienen EM, es innegable, pues hay dolencias en los que coincidimos todos y que la medicina occidental trata de forma separada y no la relacionan con la EM como son los problemas de estomago o tener el hígado graso. Otro punto interesante es que tienen efecto anti-inflamación y controlan el calor corporal interno, dos factores que de sobra sabemos su importancia.

En mis revisiones nunca hablo con el neurólogo sobre temas relacionados con mi estomago pues no es de su especialidad y no lo considera relevante. Sin embargo siempre que tengo un brote o una “mala racha” se potencian dichas molestias o trastornos y no sabría definir que se produce antes. En estos años he tenido muchas visitas a especialistas del aparato digestivo y después de todas las pruebas y no habiendo encontrado respuesta me diagnosticaron Colon irritable, termino que para mi significa: “ no tengo ni idea porque te pasa”. Por el contrario el médico que me trata con medicinas alternativas basadas principalmente en la medicina china tiene siempre mucho interés en este tema, vigila y trata mi hinchazón estomacal, se interesa y me pregunta siempre sobre mi transito intestinal y controla mi pulso, factores ignorados hasta ahora. El planteamiento es totalmente distinto, uno trata el problema estomacal como un síntoma aislado o secundario y en la medicina china como una de las causas que han hecho que se desarrolle el brote. Hay muchos estudios que apoyan la importancia del estomago y demuestran que el intestino es clave para el desarrollo de las enfermedades autoinmunes ( en otra entrada lo comentaré).

Desde mi escaso conocimiento no puedo afirmar que las hierbas medicinas chinas tengan la función de prevenir la aparición de brotes y frenar la progresión de la enfermedad pero si tienen mi respeto y me suscitan interés pues su planteamiento para mi es el lógico.

Mi tratamiento

Yo tomo todos los días por la mañana y por la noche un conjunto de plantas medicinas chinas paralelamente a otros tratamientos ya comentados en otros post (LDN). Dichas plantas tienen la función principal de limpiar mi intestino. Lo que yo noto es que ha desaparecido casi por completo mi hinchazón abdominal, no tengo molestias de estomago y voy fenomenal al baño. A parte por el momento no he tenido brotes desde que sigo estos tratamientos.


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Día internacional de la esclerosis múltiple

dia internacional de la esclerosis múltiple 2015Hoy es el día internacional de la esclerosis múltiple.Ya somos 47.000 en España los diagnosticados, no es una buena noticia pero si lo es toda la gente que se mueve y lucha por esta enfermedad.

Quiero dar un abrazo de apoyo a todo@s ¡Mucha fuerza y ánimo desde aqui! y no solo a los que estamos luchando porque tenemos la enfermedad, también a los amigos y familiares que nos estan ayudando y apoyando siempre, a los médicos y profesionales de la salud y a las asociaciones y colectivos que con su trabajo apoyan y promueven la información e investigación.

Puedes ayudar desde varios enlaces que ofrecen:MUÉVETE POR LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Y el sabado 30 Mayo puedes participar en la carrera: CORRE POR LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

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Un programa especial de radio que puedes escuchar desde aqui:

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app “con la EM”

app con la emEl lunes 18 de mayo 2015 se ha presentado en Madrid un app gratuito de Merck S.L. (sociedad unipersonal): “con la EM“, dedicado a usuarios de territorio español. Esta disponibme para iOS y Android:

App Storegoogle play

ofrece:

1- Comunicar de forma publica (puede ser anonima)  a personar con EM, dejando un testimonio o mensaje. Estas entradas estan ordenados en diferentes temas: Aspectos cognitivos, Apoyo emocional, Aspecto sexuales, Relajación y estrés, Familia y amigos y Inesperado compañero. En cada tema hay un apartado “el experto dice…” en el cual hay un articulo de un especialista: neurólogo, neuropsicólogo. enfermeras etc. e información adicional sobre el tema en cuestión: video, enlaces a .pdf etc.

2- Poder comunicarte de forma privada con otro usuario que haya aceptado tu solicitud. Cuando lee el testimonio tienes la posibilidad de responder de forma pública o mandar un mensaje privado a el que lo ha escrito.

3- Participar en la sección de juegos cumpliendo misiones que te permitirá colaborar con distintos proyectos.

Si tienes dudas sobre su funcionamiento, politica de privacidad, etc. puedes visitar la página web oficial en : http://www.conlaem.es

Yo la he instalado, funciona muy bien y los juegos son entretenidos, aun no he trasteado mucho pero parece interesante para las personas que tengas necesitad de expresarse y no sentirse sol@s. Pero como siempre comento en mi blog, es importante que tengas claro como estas tú y no te asustes si lees algo fuerte que cuente alguien. Aún no he leido el total de la información, pero lo haré y ampliaré esta entrada, mientras queria simplemente informaros.


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Nuevo medicamento oral

tecfideraDesde enero de 2015 se ha aprovado un nuevo medicamento oral para el tratamiento de la esclerosis múltiple recurrente- remitente y algunos casos de progresiva. Se comercializa con el nombre de Tecfidera y será financiado por la seguridad social. A dado muy buenos resultados en los ensayos clinicos y por el momento no se ha encontrado contraindicaciones con otros médicamentos.

“En uno de los ensayos, hay una reducción del 90 por ciento de las lesiones que están inflamadas y, en el otro, un 74 por ciento. En cuanto a las nuevas lesiones que producen pérdida de tejido, estas se han reducido un 72 por ciento y 57 por ciento respectivamente”, explicó durante su presentación el director del Centro de EM de Cataluña (CEM-Cat) y jefe del Grupo de Investigación en Neuroinmunología Clínica del Hospital Vall d’Hebron, Xavier Montalbán.

Es una gran noticia para los que se esten tratando con inmunomoduladores intravenosos, mejorará su calidad de vida.


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En buenas manos

médicos de confianzaEn otras entradas he hablado de lo importante de tener buenos médicos que nos den apoyo y confianza. En mi caso desde el principio he tenido el mismo neurólogo, lo elegí por que me parecio muy buena persona y me resulta muy facil hablar con él, se implica y preocupa por sus pacientes. Me dijo una frase fundamental: ” intenta no asustarte, esta enfermedad es distinta en cada persona, quizá estes pensado en todo lo malo que puede ocurrir y no te ocurre, no se sabe (…)”. Fue todo lo contrario a lo que me dijo la doctora que me dio la noticia, me conto todo lo peor que me iba a pasar, y pasado 14 años puedo decir que se equivoco. Desde hace 1 años he empezado paralelamente con otro médico que utiliza terapias alternativas no empleadas por la medicina tradicional y que tienen muy buenos resultados. Mi neurólogo no es contrario a las mismas,  siempre me dice que tengo que buscar lo que a mi me vaya bien. Considero que esta es la mejor forma de tener toda la información y poder elegir. Ambos respetan el trabajo y profesionalidad del otro y sus tratamientos son complemetarios. Por mi parte mantengo informados a ambos de todo.


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Difícil de explicar

explicación EMCreo que una de las cosas mas dificiles de tener esclerosis múltiple, es explicar los distintos sistomas que tienes y la incomprensión por parte de la gente; Tener sensación de hormigeo, que te vayan a acariciar en cierta zona y te resulte molesto, que sientas la pierna fria. no es algo que a las personas que no la tienen les sea facil de entender. Esto hace que tengas que estar continuamente explicandote.

Cuando estas muy cansado y no puedes ir a algún acontecimiento te toca oir los mismos comentarios:” venga si veras como luego te ánimas, no hagas pereza” o “si yo támbien tengo esto o lo otro” como si te fuera a aliviar el mal ajeno. Cuando cuentas algo que te ocurre, a veces parece insignificante: ” bueno, tienes una sensación rara tampoco es tan grave”, sin darse cuenta que no es solo eso, si no el miedo que produce el no saber que esta sucediendo en nuestro cuerpo y el pensar si es solo el principio de algo peor.

Con los años vas aprendiendo que lo tienes tú. Te explicas si lo ves necesario o si no te ahorrar tiempo y esfuerzo diciendo que no vas porque no te apetece o tienes otra cosa que hacer o sueltas algo divertido, que la risa siempre viene bien.

Para mi, y después de muchos años, creo que lo importante es entenderse uno mismo y tener claro que quien te quiera bien hará el esfuerzo en comprenderlo y el resto si no puede, es por su limitación mental. No es tu problema es el suyo. Pero también voy sabiendo reconozco la valentia y el gran merito de los que comparten con nosotros la vida, aceptándonos y apoyándonos. Digo: “voy sabiendo” porque aún sigo llevándome gratas sorpresas.

Se puede ser feliz de muchas formas distintas, no todos tenemos que hacer grandes cosas o llevar una vida llena de aventura y desenfreno.


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Durante un brote con tratamiento de corticoides

brote esclerosis multipleDefinición: Los corticosteroides (del lat. cortex, —ĭcis, corteza, y esteroide) o corticoides son una variedad de hormonas del grupo de los esteroides (producida por la corteza de las glándulas suprarrenales) y sus derivados.

Los corticosteroides están implicados en una variedad de mecanismos fisiológicos, incluyendo aquellos que regulan el sistema inmunitario, el metabolismo de hidratos de carbono, el catabolismo de proteínas, los niveles electrolíticos en plasma y, por último, los que caracterizan la respuesta frente al estrés.


NEURONAS He tenido que someterme a varios tratamiento con corticoides (metilprednisolona / intravenoso, prednisona / oral) debido a brotes de esclerosis múltiple y al el efecto producido por el brote, durante el tratamiento se le suma el producido por la medicación. Dichos efectos no son graves pero si molestos y pesados y aunque dichos efectos no son ignorables hay algunas pautas que hacen que se puedan llevar mejor, Y no se debe olvidar que son pasajeros y que a cada persona y en distintos momentos son diferentes.

MIS PAUTAS PERSONALES

A nivel Mental

– Busca un médico en el que confíes y dudes en consultarle todo lo que te preocupe.

– No hagas caso a ninguna información que leas o te digan (excepto tu médico).Yo al principio me asustaba leyendo todo lo que se suponía me iba a suceder, digo “suponía”.

– Los cambios y efectos que experimentaras serán raros y nuevos. No te asustes en la medida que puedas controlarlo, aunque tener miedo es normal, y no te hace menos valiente.

– Intenta estar tranquil@, y no pensar demasiado, todo puede aparcarse por un tiempo.

– Rodéate en la medida de lo posible de gente que te apoye, aunque tu mejor amig@ tienes que ser tú. No luches por que te entiendan, para “los tuyos” es difícil también, tendrás que ir enseñándoles lo que pueden hacer por ti.

– Busca rutinas sencillas y aficiones estimulantes: plantas, cuidados personales, lectura, musica, cine, yoga, etc. Lo que a ti te venga bien.

– Huye de los pensamientos negativos, mientras mas te convenzas de que puedes con ello mas podrás. Y si los tienes ten presente que dichos pensamientos están producidos o exagerados por la medicación, no los hagas mucho caso. Los pensamientos son eso, pensamientos no realidades.

– aparte de esta circunstancia en la que estas, hay más intereses e inquietudes en ti,  poténcialos: escribir, dibujar, estudiar, escucha música. En mi caso escribo lo que me va sucediendo día por día y dibujo.

A nivel fisico

– Todos los síntomas secundarios de los corticoides se van, duren lo que duren: Insomnio, fatiga, cosquilleos, retención de líquidos, etc. y son diferentes en cada persona y en cada episodio, algunos solo los conocerás porque te los han contado y puedes contrarestarlos (Agua, Alimento, ejercicio, chorros de agua fria..) Cada persona, caso, momento..es diferente, por tanto la respuesta del medicamento también lo será.

– Evita el calor. Las duchas son muy buenas para las sensaciones y para regular temperatura corporal. Los chorros fríos son buenos para favorecer el riego sanguinéo y favorecer la retención de líquidos.

– Aliméntate bien, verduras, frutas etc. (vitamina C)

– Haz ejercicio, aunque sea subir y bajar los brazos, el que puedas.

– Muchas agua (para limpiar y eliminar el medicamento)

– Potasio (nivela el sodio).

– no tomar azucares, bollos etc.

– Poca sal.

– El alcohol no sienta bien.

– Descansar mucho y mimarte.


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Contra la fatiga y el desánimo

contra la fatiga y el desánimo con EMMuchos años pensé que tendria que acostumbrarme a estar cansada, y que si estaba desanimada era solo porque no llevaba bien mis problemas. Pero hace unos meses me senti aliviada al saber que la enfermedad produce desarreglos en niveles de vitaminas y hormonas que son muy importantes para tener vitalidad y sentirse animado, me senti aliviada porque era un factor que podia controlar y solucionar para encontrarme mejor.

Las medicinas naturales, hormonas y vitaminas no curan la esclerosis múltiple si ayudan a paliar los efectos producidos por la misma como son La fatiga cronica y el desanimo. Si tienes EM hay que controlar los valores de DHEA-SULFATO, HOMOCISTEINA, VITAMINA B y 25OH COLECALCIFEROL (vitamina D) yo aconsejo hacerse analisis de sangre para control de sus valores.

DHEA-SULFATO es una hormona producida por las glandulas suprarrenales que va bajando de nivel a partir de los 25 años, la llaman la hormona de la juventud, tiene un papel muy importante en la sensacion de vitalidad y la libido.

HOMOCISTEINA es un aminoacido presente en el cuerpo. su nivel alto puede ser causado por carencia de vitaminas del grupo B (B6, B12 y ácido fólico), por eso para reducirlo es esencial la dieta, mucha fruta y verdura de hoja verde y en ocasiones suplementos.vitamina D

25OH COLECALCIFEROL o VITAMINA D  aunque siempre se la ha relacionado solo con los huesos, hay muchos estudios que demuestran que afecta directamente al estado de ánimo y que tener su niveles bajos se asocia a mayor numero de brotes e incluso a la manifestación de la enfermedad. La obtenemos un 10 % en alimentos y el 90 % del sol.

En este post doy consejos sobre vitaminas y hormonas fundamentales para sentirse mejor, pero es cierto que la fatiga siempre esta presente en esta enfermedad, sobre todo en epocas de mas calor y rachas de más estrés y te impide hacer ciertas cosas que te gustaria. Yo aconsejo escucharse a uno mismo y si el cuerpo te pide descanso, descansar, de esta forma quizá al día siguiente te encuentres mejor.A parte de todo lo anterior, es muy importante para sentirse vital, tomar antioxidantes como las naranjas, zanahoria etc. Una dieta sana y equilibrada, mucho agua, relajarse y ejercicio moderado. Cada cuerpo se comporta de forma diferente y no hay formula universal para esto.


MI TRATAMIENTO: En mi caso tenia deficit moderado de vitamina D y tomo 1 ampolla / semana, 50 mg / dia de DHEA (proporcionadas por mi médico ya que no se vende en España, pero se puede comprar por internet de forma legal y segura), suplemento de vitamina B y Maca.

Todo lo que se tomé aconsejo bajo control y después de haber comprobardo sus valores, pues sus exceso también son dañino.


ENLACES DE INTERES:

http://www.muyinteresante.es/salud/articulo/asi-afecta-la-falta-de-vitamina-d-al-estado-de-animo-631417601261

http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1853002813001110

http://www.lineaysalud.com/dhea-hormona-juventud

http://shopsalud.com/dhea


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