Día internacional de la esclerosis múltiple

dia internacional de la esclerosis múltiple 2015Hoy es el día internacional de la esclerosis múltiple.Ya somos 47.000 en España los diagnosticados, no es una buena noticia pero si lo es toda la gente que se mueve y lucha por esta enfermedad.

Quiero dar un abrazo de apoyo a todo@s ¡Mucha fuerza y ánimo desde aqui! y no solo a los que estamos luchando porque tenemos la enfermedad, también a los amigos y familiares que nos estan ayudando y apoyando siempre, a los médicos y profesionales de la salud y a las asociaciones y colectivos que con su trabajo apoyan y promueven la información e investigación.

Puedes ayudar desde varios enlaces que ofrecen:MUÉVETE POR LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Y el sabado 30 Mayo puedes participar en la carrera: CORRE POR LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

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Un programa especial de radio que puedes escuchar desde aqui:

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app “con la EM”

app con la emEl lunes 18 de mayo 2015 se ha presentado en Madrid un app gratuito de Merck S.L. (sociedad unipersonal): “con la EM“, dedicado a usuarios de territorio español. Esta disponibme para iOS y Android:

App Storegoogle play

ofrece:

1- Comunicar de forma publica (puede ser anonima)  a personar con EM, dejando un testimonio o mensaje. Estas entradas estan ordenados en diferentes temas: Aspectos cognitivos, Apoyo emocional, Aspecto sexuales, Relajación y estrés, Familia y amigos y Inesperado compañero. En cada tema hay un apartado “el experto dice…” en el cual hay un articulo de un especialista: neurólogo, neuropsicólogo. enfermeras etc. e información adicional sobre el tema en cuestión: video, enlaces a .pdf etc.

2- Poder comunicarte de forma privada con otro usuario que haya aceptado tu solicitud. Cuando lee el testimonio tienes la posibilidad de responder de forma pública o mandar un mensaje privado a el que lo ha escrito.

3- Participar en la sección de juegos cumpliendo misiones que te permitirá colaborar con distintos proyectos.

Si tienes dudas sobre su funcionamiento, politica de privacidad, etc. puedes visitar la página web oficial en : http://www.conlaem.es

Yo la he instalado, funciona muy bien y los juegos son entretenidos, aun no he trasteado mucho pero parece interesante para las personas que tengas necesitad de expresarse y no sentirse sol@s. Pero como siempre comento en mi blog, es importante que tengas claro como estas tú y no te asustes si lees algo fuerte que cuente alguien. Aún no he leido el total de la información, pero lo haré y ampliaré esta entrada, mientras queria simplemente informaros.


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Nuevo medicamento oral

tecfideraDesde enero de 2015 se ha aprovado un nuevo medicamento oral para el tratamiento de la esclerosis múltiple recurrente- remitente y algunos casos de progresiva. Se comercializa con el nombre de Tecfidera y será financiado por la seguridad social. A dado muy buenos resultados en los ensayos clinicos y por el momento no se ha encontrado contraindicaciones con otros médicamentos.

“En uno de los ensayos, hay una reducción del 90 por ciento de las lesiones que están inflamadas y, en el otro, un 74 por ciento. En cuanto a las nuevas lesiones que producen pérdida de tejido, estas se han reducido un 72 por ciento y 57 por ciento respectivamente”, explicó durante su presentación el director del Centro de EM de Cataluña (CEM-Cat) y jefe del Grupo de Investigación en Neuroinmunología Clínica del Hospital Vall d’Hebron, Xavier Montalbán.

Es una gran noticia para los que se esten tratando con inmunomoduladores intravenosos, mejorará su calidad de vida.


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En buenas manos

médicos de confianzaEn otras entradas he hablado de lo importante de tener buenos médicos que nos den apoyo y confianza. En mi caso desde el principio he tenido el mismo neurólogo, lo elegí por que me parecio muy buena persona y me resulta muy facil hablar con él, se implica y preocupa por sus pacientes. Me dijo una frase fundamental: ” intenta no asustarte, esta enfermedad es distinta en cada persona, quizá estes pensado en todo lo malo que puede ocurrir y no te ocurre, no se sabe (…)”. Fue todo lo contrario a lo que me dijo la doctora que me dio la noticia, me conto todo lo peor que me iba a pasar, y pasado 14 años puedo decir que se equivoco. Desde hace 1 años he empezado paralelamente con otro médico que utiliza terapias alternativas no empleadas por la medicina tradicional y que tienen muy buenos resultados. Mi neurólogo no es contrario a las mismas,  siempre me dice que tengo que buscar lo que a mi me vaya bien. Considero que esta es la mejor forma de tener toda la información y poder elegir. Ambos respetan el trabajo y profesionalidad del otro y sus tratamientos son complemetarios. Por mi parte mantengo informados a ambos de todo.


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Difícil de explicar

explicación EMCreo que una de las cosas mas dificiles de tener esclerosis múltiple, es explicar los distintos sistomas que tienes y la incomprensión por parte de la gente; Tener sensación de hormigeo, que te vayan a acariciar en cierta zona y te resulte molesto, que sientas la pierna fria. no es algo que a las personas que no la tienen les sea facil de entender. Esto hace que tengas que estar continuamente explicandote.

Cuando estas muy cansado y no puedes ir a algún acontecimiento te toca oir los mismos comentarios:” venga si veras como luego te ánimas, no hagas pereza” o “si yo támbien tengo esto o lo otro” como si te fuera a aliviar el mal ajeno. Cuando cuentas algo que te ocurre, a veces parece insignificante: ” bueno, tienes una sensación rara tampoco es tan grave”, sin darse cuenta que no es solo eso, si no el miedo que produce el no saber que esta sucediendo en nuestro cuerpo y el pensar si es solo el principio de algo peor.

Con los años vas aprendiendo que lo tienes tú. Te explicas si lo ves necesario o si no te ahorrar tiempo y esfuerzo diciendo que no vas porque no te apetece o tienes otra cosa que hacer o sueltas algo divertido, que la risa siempre viene bien.

Para mi, y después de muchos años, creo que lo importante es entenderse uno mismo y tener claro que quien te quiera bien hará el esfuerzo en comprenderlo y el resto si no puede, es por su limitación mental. No es tu problema es el suyo. Pero también voy sabiendo reconozco la valentia y el gran merito de los que comparten con nosotros la vida, aceptándonos y apoyándonos. Digo: “voy sabiendo” porque aún sigo llevándome gratas sorpresas.

Se puede ser feliz de muchas formas distintas, no todos tenemos que hacer grandes cosas o llevar una vida llena de aventura y desenfreno.


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Durante un brote con tratamiento de corticoides

brote esclerosis multipleDefinición: Los corticosteroides (del lat. cortex, —ĭcis, corteza, y esteroide) o corticoides son una variedad de hormonas del grupo de los esteroides (producida por la corteza de las glándulas suprarrenales) y sus derivados.

Los corticosteroides están implicados en una variedad de mecanismos fisiológicos, incluyendo aquellos que regulan el sistema inmunitario, el metabolismo de hidratos de carbono, el catabolismo de proteínas, los niveles electrolíticos en plasma y, por último, los que caracterizan la respuesta frente al estrés.


NEURONAS He tenido que someterme a varios tratamiento con corticoides (metilprednisolona / intravenoso, prednisona / oral) debido a brotes de esclerosis múltiple y al el efecto producido por el brote, durante el tratamiento se le suma el producido por la medicación. Dichos efectos no son graves pero si molestos y pesados y aunque dichos efectos no son ignorables hay algunas pautas que hacen que se puedan llevar mejor, Y no se debe olvidar que son pasajeros y que a cada persona y en distintos momentos son diferentes.

MIS PAUTAS PERSONALES

A nivel Mental

– Busca un médico en el que confíes y dudes en consultarle todo lo que te preocupe.

– No hagas caso a ninguna información que leas o te digan (excepto tu médico).Yo al principio me asustaba leyendo todo lo que se suponía me iba a suceder, digo “suponía”.

– Los cambios y efectos que experimentaras serán raros y nuevos. No te asustes en la medida que puedas controlarlo, aunque tener miedo es normal, y no te hace menos valiente.

– Intenta estar tranquil@, y no pensar demasiado, todo puede aparcarse por un tiempo.

– Rodéate en la medida de lo posible de gente que te apoye, aunque tu mejor amig@ tienes que ser tú. No luches por que te entiendan, para “los tuyos” es difícil también, tendrás que ir enseñándoles lo que pueden hacer por ti.

– Busca rutinas sencillas y aficiones estimulantes: plantas, cuidados personales, lectura, musica, cine, yoga, etc. Lo que a ti te venga bien.

– Huye de los pensamientos negativos, mientras mas te convenzas de que puedes con ello mas podrás. Y si los tienes ten presente que dichos pensamientos están producidos o exagerados por la medicación, no los hagas mucho caso. Los pensamientos son eso, pensamientos no realidades.

– aparte de esta circunstancia en la que estas, hay más intereses e inquietudes en ti,  poténcialos: escribir, dibujar, estudiar, escucha música. En mi caso escribo lo que me va sucediendo día por día y dibujo.

A nivel fisico

– Todos los síntomas secundarios de los corticoides se van, duren lo que duren: Insomnio, fatiga, cosquilleos, retención de líquidos, etc. y son diferentes en cada persona y en cada episodio, algunos solo los conocerás porque te los han contado y puedes contrarestarlos (Agua, Alimento, ejercicio, chorros de agua fria..) Cada persona, caso, momento..es diferente, por tanto la respuesta del medicamento también lo será.

– Evita el calor. Las duchas son muy buenas para las sensaciones y para regular temperatura corporal. Los chorros fríos son buenos para favorecer el riego sanguinéo y favorecer la retención de líquidos.

– Aliméntate bien, verduras, frutas etc. (vitamina C)

– Haz ejercicio, aunque sea subir y bajar los brazos, el que puedas.

– Muchas agua (para limpiar y eliminar el medicamento)

– Potasio (nivela el sodio).

– no tomar azucares, bollos etc.

– Poca sal.

– El alcohol no sienta bien.

– Descansar mucho y mimarte.


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